Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija. Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.
U svetu je poznato više od šest hiljada retkih bolesti. Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima ukupno oko 450 hiljada građana. Da brže dolaze do neophodnih informacija, dijagnostike i terapije, trebalo bi da pomogne i uključivanje Srbije u balkansku bazu podataka retkih bolesti.
Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, navodi koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.
Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare.
“U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na Evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku”, navodi Mirosavljevićeva.
Dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.
“Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara”, ističe koordinator projekta.
Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
